Matka eteenpäin, päivä kerrallaan FSGS kanssa.


 "sä näytät niin hyvältä, ei sun mikään oo" antoi nimen Sairaan kauniina blogille jo syksyllä, diagnoosin saatua sain kuulla usein että sä näytät niin hyvältä ei sun mikään oo. Miksihän pitää näyttää sairaalta että voi olla sairas?. Nyt vasta kun kortisoni ja munuaiset on nostaneet nesteet ja sairaus näkyy moni ei uskalla katsoa edes silmiin, ei se mitään en itsekään uskalla katsoa peiliin, silti haluan olla sairaanakin kaunis.  

Kuva lokakuulta 2015



Blogia olen suunnitellut aloittavani jo kauan, niin kuin liittymisestä näkyy vuodesta 2014 asti, halusin kertoa ja tiedottaa kemikaalien vaaroista, se jäi kuitenkin silloin siihen, kun vointi koheni lähes tulkoon kokonaan ja elämä näytti valoista puolta. Yrittäjän eläkevakuutus hyväksyi allergisoitumisen kemikaaleille ammattisairautena ja sain uuden antoisan työpaikan, vakuutusyhtiö toimii maksajana koulutuksiin mitä työ vaatii, kiinteistösiihteerin tutkinnosta olen aloittanut ja muutama viikko sitten sen niputin lopputentillä Pasilassa kasaan. Alkuvuodesta oli tarkoitus startata isännötsijätutkinto, mutta sairaslomallahan tässä ollaan. Voi kun ei oltaiskaan tässä tilanteessa taas!


Muutama vuosi sitten toimin vielä kauneudenhoitoalan yrittäjänä rakennekynsien ja ripsipidennysten parissa ehdin tehdä töitä onnellisesti ihanille asiakkaille viiden vuoden ajan, työ oli mun unelmaa, oma pieni studio ja ihana asiakasrinki.

Sairaushistoriaa:
2013 Vointi alkoi huonontua, sormien ja varpaiden nivelet oli turvoksissa.  Nivelet kohmettui ja tulehtui kauttaaltaan mm selkäranka, olkapäät, häntäluu, kyynerpäät, polvet, lonkat, rintalasta  olivat pahimmat ja yleensä yhtäaikaa kaikki. Olin pahimpina hetkinä niin kipeä etten voinut edes maata. Tulehduskipupiikit ja relaxantit auttoivat pahimman yli aina. Sen opin tuntemaan kun kipu alkoi tulla miten se levisi muutaman päivän sisään huippuunsa ja alkoi taas helpottaan pysyen jonkun päivän tai viikon poissa.
Silmäni alkoivat oireilemaan tasaisin 2-3viikon välein kestäen noin 3-4päivää kerralla, ajoittain aamuyöstä aloin tuntemaan kipua silmän valkuaisissa ja aamusta kohti päivään silmien valkoiset kohdat oli muuttunut verestäviksi ja liikutusaroiksi, silmälääkäri sanoi sen olevan määrittämättömästä syystä episkleriitti ja muutamasti vakavampi iriitti. (85%sti  nämä silmäsairaudet tulevat reumasairauksia sairastaville), kohdallani tutkittiin laajasti reumasairauksia, aivan ei kriteerit diagnoosiin riittänyt ja hyvä niin.


 Näkökenttään tuli sahalaitaiset kohtaukset, missä silmän näkökenttä puolittui täysin ja noin 20min ajan sahalaidat hyppi silmissä. Oli hyvin pelottavaa varsinkin ensimmäisen kerran, kohtauksen jälkeen en saanut mitään päänsärky tai migreeniä, näitä kohtauksia tuli 2-3viikon välein. 
 Työpäivien jälkeen olo oli viimeisen vuoden aika sekava, niin sekava kun sitä voi liimoja ja liuottimia päivän haistellessaan olla? Hengitys ikään kuin pysähtyi sekunneiksi (vaikea selittää) aina ajoittain. 
Olin siis koko nainen ihan tulehtunut pahimpina aikoina, pää ei kääntynyt, käsi ei noussut, rappusia ei päässyt ylös, nivelturvotukset oli sormissa ja varpaissa, silmät oli liikutusarat ja verestävät. Hengittää ei voinut syvään koska se sattui rintakehään. Mietin mielessäni tulevaisuutta pyörätuolissa, koska olin niin kipeä. Ajattelin että mun osalta työt oli tehty ja jäisin eläkkeelle alle 30-vuotiaana. Pelotti ja ahdisti.

Jäin sairaslomalle tammikuusta 2014 kun viila ei enään pysynyt kädessä, eikä kohmeisilla käsillä puristettu pinsettejä. Kolme kuukautta meni huonossa kunnossa, olo koheni pikkuhiljaa.  Kokeilin muutamia töitä taas tehdä ja niin mentiin takapakkia ja tulehduksia tuli taas kaikkialle.
Koko ajan hyppäsin reuma, silmä, terveyskeskus, sydänlääkäreillä. Lääkärit epäilivät kromosomipoikkeavuutta, Ehlers Danlosia, SLE:tä, Nivelpsoria, reumaa.
 Pietarsaaren tutkimussairaalassa olin kolme päivää tutkittavana, sattui vielä niin että huonekaverinani oli toinen kynsiä päätyönä tekevä nainen jonka oirelista oli aivan sama, silloin itselle vahvistui että aiheuttaja voisi todella olla kemikaalit.
 Reissun jälkeen minulle tehtiin 5 päivää kestävät allergiatestit, selkään liimattiin 5 päiväksi aineita joita olin työssäni käyttänyt. Tulin taas pahimman kerran kipeäksi ja pelkäsin kuolevani.
Sen jälkeen kun tiedostaen alkoi välttämään kemikaaleja joita työssä käytin, kaikkia hajusteita ja voimakkaita pesuaineita, keho alkoi puhdistumaan pikkuhiljaa. Samalla aloitin aika rankan ruokavaliomuutoksen. Nivelkivut katosi ennen kesää, pystyin taas liikkumaan ja kävellä portaat yläkertaan lukemaan lapsille iltasadun, hengittäminen oli helpompaa. Ainut mikä jäi ja oli edelleen (vielä ennen tämän hetken kortisonia) 3-4viikkon välein oli kipeä episkleriitti silmissä.

 Pelkäsin menettäväni koko terveyden, liikuntakyvyn ja muistan että mietin, mitä jos tulehdukset vain leviää esim sisäelimiin? Nopeasti kuitenkin unohtui kivut ja tuskat vain silmien verisyys ja kipuilut muistuttivat aika-ajoin erittäin raskaista ajoista.

Mitä sitten tapahtui? 
Aloitin uudessa työssä kiinteistösihteerinä helmikuussa 2015, vointi oli pysynyt hyvänä ja olin onnellinen uudesta työstä. 
Toukokuussa mies sai Tanskan työreissulta angiinan jonka kourissa meillä meni sitten koko kesä, koko perheellä. Yhteensä 11 kuuria, joista itse söin 3 kuuria. Voimat katosivat, yritin jaksaa aina töihin aamulla zemppasin päiviä eteenpäin, kotona oli myös huolta ja murhetta kuopuksemme kanssa joka sai iholle kauhean angiinan pahan atopian lisäksi. Välistä ajattelin olevani vain siitäkin väsynyt.. Lopulta yhden työpäivän jälkeen viideltä päästyäni en kyennyt tekemään enää mitään. oksetti, pyörrytti, tuntui että taju lähtee. Pää oli järkyttävän kipeä ollut muutenkin koko kesän. Raahauduin päivystävälle. Nuori lääkärimies tutki minua pitkään ja otti labroja. Verenpaine oli ollut koko kesän korkea. 168/105. Pissassa oli paljon verta vaikka ei sitä silmämääräisesti nähnyt ollenkaan, munuaisarvo oli pikkusen yli 100 .. Lääkäri sanoi että on kyllä olemassa munuaissairaus joka oireilee näin, laittoi lähetteen sisätautipolille.. Pääsin kotiin vointi vain huononi, sinnittelin jonkun päivän kotona ja sitten oli arvot ja pissan verimäärät noussut niin että pääsin suoraan tutkimuksiin, keuhkoröntgen, vatsan ultra, munuaismagneetti, munuaiskoepala. Olin myös tipassa samalla sairaalassa muutaman päivän ja tuntui että siitä oli vähän apua. 
Tiesin että nyt ei ollut kaikki hyvin, tiesin olevani sairas. Ahdisti, itketti ja pelotti.
Munuaiskoepalan vastaukset tuli kahdessa päivässä kiireellisenä muistaakseni Helsingistä. Munuaislääkäri soitti minulle vastaukset heti, sinulta on löytynyt  Focal segmental glomerulosclerosis  (FSGS ) ja siitä johtuva munuaisten vajaatoiminta. Kysyin ennusteeni, lääkäri sanoi että ei voi tietää, toisille auttaa kortisoni (ainut hoitomuoto) ja toisille ei auta. Ennen kortisonin aloittamista lääkärin oli poissuljettava vielä Hiv, Hebatitti ja Diabetes sairaudet jotka voivat aiheuttaa tämän sairauden. Viikon sisään päästiin aloittamaan kortisoni 56mg Medrol päivässä, verenpaine piti saada alas ettei munuaiset vaurioituisi lisää siihen sain Losartania. D vitamiini tasoni oli aivan liian alhainen munuaisten syystä myös.
Diagnoosin jälkeen tipahdin, pelkäsin ja itkin hysteerisesti koko viikonlopun, mietin miten tulen jaksamaan jos sairautta ei saada pysäytettyä, taas menisi työ. Mitä jos minulle ei löydykään sopivaa munuaista elänkö koneen varassa loppuelämäni. ? Yritin tuskissani etsiä netistä kokemuksia. En löytänyt mitään, sairaudesta muutenkaan ei paljon löydä netistä. Isä, äiti , siskot ja muutamat hyvät ystävät olivat tukena ja yrittivät lohduttaa. Isosisko kertoi olevansa valmis luovuttamaan munuaisen sen hetken tullen, sen ollessa vain minulle sopiva. 

Vertaistukiryhmät Yksi ystävä kertoi Facebookin vertaistukiryhmistä. Hakukenttään kun kirjoitti munuaissairaus, löysinkin munuais ja maksasairaiden vertaistukiryhmän. Kirjoitin sinne ja oli helpottavaa huomata etten ollut enää yksin. Sain kaksi aivan mahtavaa ihmistä tuekseni molemmat saman ikäisiä kuin minä, toisella aivan sama sairaus kuin minulla, mutta jo kuusi vuotta takana uuden munuaisen kanssa. Toisella johon tutustuin, oli taas hyvin samankaltainen sairaus lapsuudesta asti sairastettuna ja tietotaitoa molemmista sairauksista. Nämä ihmiset ovat olleet tärkein tukeni, olen saanut kysyä heiltä koska vain kun jokin mietityttänyt. Meistä on tullut ystäviä. Toinen on nainen ja äiti myös ja olemmekin huomanneet että meillä on muutakin samaa kuin harvinainen sairaus( ihan samankaltaiset miehet :D HEHHE!) Toinen on viisas mies jolta voi kysyä ihan mitä vain :) Luojalle kiitos näistä kahdesta.

Kemikaaleista, perinnöllistä, tulehduksesta munuaiskerävaurio?
 Lääkärin  mukaan on täysin mahdollista, että kemikaalit joita työssä käytin ovat tämän sairauden takana, tulehduttivathan ne minut aiemminkin kokonaan. Sisäelinten vointia on vain itse huono arvioida kun esim munuaiset alkavat oireilemaan siinä vaiheessa kuin 50% on jo tuhoutunut. Tämä tutkimus on kuitenkin vielä kesken ja syy voi olla  myös esim. perinnöllinen vaikka sellaiseen ei viitteitä ole. Verikokeita kun katsoo vuosia taaksepäin näkyy niissä viitteitä 2012 vuodesta lähtien, juuri ennen kun aloin kemikaaleista oireilla.

Miten voin nyt?

Kortisonin ja verenpainelääkkeiden aloituksen jälkeen syyskuussa vointi koheni muutamassa viikossa. Olin ylienerginen ja voin hyvin. Ajattelin että kortisoni auttaa. Labroja tarkkailtiin muutaman viikon välein ja olin päässyt takaisin töihin. Lokakuun viimeinen päivä oli töiden puolesta juhlapäivä, sinä aamuna näin kortisonin vaikutukset peilistä. Kasvot ja rintakehä oli pienissä näpyissä. Viikset oli alannut kasvamaan ja olin pyöristynyt, mutta silti tunsin vielä olevani kaunis varsinkin meikin ja hiusten jälkeen. Pääsin luottokuvaajani kuvattavaksi ja sieltä suoraan juhliin. 


Kuva: Maria Yli-Valkama Hiukset ja meikki: Hairhouse Emma Bodbacka

Kuva: Maria Yli-Valkama, Hiukset ja meikki: Hairhouse Emma Bodbacka

 Lääkäri soitteli labroista muutaman viikon välein ja arvot seilas pikkusen ylös ja alas, mitään suurta apua ei kortisonista ollut saatu.. Marraskuun lopusta alkoi vointi huonontua verenpaineet oli taas koko ajan korkeat, huono -olo ja pyörrytys oli läsnä. Arvot huononi. Paino nousi n.7kg kahdessa viikossa. Pää oli kuin jalkapallo, vaikea hengittää ja kävellä kun nestettä oli kertynyt kaikkialle. Pää oli ihan kohmeessa.
Vasen kuva joulukuun alku 2015 ja oikea lokakuun puoliväli 2015


 Sängyn pohjalla yksi sunnuntai tärisevin käsin laitoin pomolle viestiä tilanteesta etten pääsisi töihin, tuntui että olisin pettänyt koko työyhteisön itseni ja mieheni, vaikka makasin puolikuolleena sängyssä tuntui se niin väärältä. Paineet oli edelleen kovat vaikka verenpainelääkkeitä oli nostettu, kortisonia laskettiin 56-->48mg. Samalla aloitettiin sairaalassa valvonnan alla erityislupalääke Zaroxolyn 5mg, sairaalassa seurattiin ettei tule ristireaktioita, kotona kuitenkin aina lääkepäivinä vointi tulee niin huonoksi että mietin näenkö edes joulua. 



Silti nyt on saatu ensimmäiset suuremmat muutokset hyvään suuntaan. Sairautta seurataan noin 7 putkella verta ja 3 putkella pissaa kahden -kolmen viikon välein näistä tärkeimmät arvot on munuaisista suoraan kertova arvo Krea joka on ollut 190 ja nyt 160 sitten U-alb-kre tämä tais olla virtsan ja munuaisten suhde mikä taas syyskuussa huiteli 350 ja sen jälkeen ollut yli 200 koko ajan. Muutamien viikkojen aikana on kuitenkin tuo arvo laskenut 64 nyt ja olen niin onnessani siitä. Kolesteroli oli todella korkea(kuuluu sairaudenkulkuun että nousee) ja siihen aloitetaan lääkitys joulun jälkeen ettei tarvitse sivuvaikutusten takia kärsiä joulua. Lääkäri meinasi että siinäkin on kovat sivuvaikutukset. En ole vieläkään uskaltanut aloittaa. Toivossa elän että poppakonstit auttaa.

Mä olin niin onnenkyynelissä kun lääkäri soitti tuosta ja kertoi että "näyttää siltä että kortisonille on vihdoin saatu vaste" kotona kyllä pohdin onko nyt ihan varmaa että tuo vaste on kortisonista eikä uudesta lääkkeestä.

Näillä kysymyksillä ja voinneilla jatketaan eteenpäin, valitettavasti edes lääkäri ei osaa ennustaa mihin suuntaan vointini kehittyy ja millä ajalla, hän on kuitenkin sanonut että on jo hyvä henkisesti valmistautua dialyysiin ja siirtoon. Kyseessä on siis harvinainen ja vakava parantumaton munuaiskerätulehdus ja munuaisten vajaatoiminta. Elän tällä hetkellä puolipökkyrässä eteenpäin , paineet pysyy taas jo hyvinä, mutta vointi on heikko, nestettä on paljon, hengästyn ja henkeen ottaa helposti. Toivon että vointi vielä kohenisi.

 Moni ihmettelee avoimuutta sairaudesta. Tuntuu kuitenkin helpottavalta kertoa ja samalla välttyä juorupuheilta kun ihmiset kuitenkin puhuu. Mun tapa on muutenkin olla avoin, sun voi olla hiljentyä.

Tervetuloa blogini matkaan. Alkukirjoituksesta tuli nyt pitkä, huh!
Blogi kertoo elämästä sairauden kanssa, sairaudesta ja saattaa se kertoa muustakin joskus ja toivottavasti. Ajatuksena kuitenkin on jos edes joku voi saada apua, tukea tai yhdistää oireitansa tai minä voin saada tämän kautta tukea ja apua. Äidinkieli ja oikeinkirjotus on varmasti hukassa toisinaan, pahoittelut heti siitä. Toivotaan ettei sairaskertomukset tuki blogia täysin, koska haluan voida hyvin ja taistelen sen eteen.  

En ole aiemmin blogannut, kerro vain reippaasti jos jokin on vinksallaan :) Kiitos.

Tuula

Kommentit

  1. Hienoa, oot huikeen tarmokas ja vahva! Voi aatella, että tän blogin myötä maailma on osittain helpompi paikka elää. Ite saat kirjoittamisen kautta purkaa ja varmasti vertaisille ja kanssaeläjille kullanarvoista tietoo, tukea ja lohtua ❤ t: Ystävä pohjoisesta

    VastaaPoista
  2. Rohkea ja vahva olet Tuula��Varmasti annat voimaa ja uskoa monelle muulle samasta sairaudesta kärsivälle. Avoimuus ja asioiden oikeilla nimillä puhuminen on hyvä juttu. Tuokoon tämä sulle voimaa joka kantaa läpi vaikeiden hetkien.��: Ystävä n.30km:n päästä. Ehkä me viimeistään kesällä päästään näkemään paremmin ��

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista sanoista <3 Kesällä viimeistään treffit <3

      Poista
  3. Voi muru.. Aivan mahtava ja selventevä kirjoitus niille jotka ei välttämättä ymmärrä ja myös niille jotka kaipaa tietoa tästä sairaudesta. Tsemppirutistus ��

    VastaaPoista
  4. Heippa!!

    Hieno blogikirjoitus, todella rohkeasti, vahvasti ja avoimesti kirjoitat sairaudestasi, hyvä!!!! Tunnistan itseni alkupään tekstistä varsinkin hyvin, 1.5 vuotta sitten puhjenneet kemikaali- hajusteallergiat, astma, ja viimeisimpänä vehnä eli kaikki viljat ym....kova ala tää meidän kauneudenhoitoala!!!!! Ei sitä kukaan muu ymmärrä ellei sitä itsellä ole, miten se pienikin määrä väärää kemikaalia pistää todellakin pään sekasin ja tekee mieli oksentaa ja kuolla samaan aikaan.....

    Toivon sulle vointia, hyviä päiviä ja jaksamista kamppailussasi, ja blogia luen jatkossakin, enkä piittaa tuan taivaallista oikeinkirjotuksesta ;)

    Kiitti!!

    Sari Holm
    Parturi-kampaaja, Meikkaaja-maskeeraaja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa,

      Kiitos vastauksestasi. Hienoa kun kirjoitit, tuo sinun lauseesi "miten se pienikin määrä väärää kemikaalia pistää todellakin pään sekasin ja tekee mieli oksentaa ja kuolla samaan aikaan" on todella hyvin kuvailtu. Näin se juuri on.

      Ikävää että kauniilla alalla on niin vakavat vaikutukset.

      Itselläni on munuaisia kuormittamaton ruokavalio: suolaton, maidoton,pähkinätön, viljaton (paitsi vehnä ja kaura)ja sokeriton.. Olen miettinyt kyllä, että kokeilen olla myös täysin viljaton. Suolaton on haastavin, koska kaikessa on suolaa ihan liikaa.

      Kiitos vielä sinulle ja hyviä vointeja myös:)

      Tuula

      Poista

Lähetä kommentti

Suositut tekstit