sunnuntai 24. tammikuuta 2016

Matkan varrella voi tapahtua mitä tahansa, niin hyvässä kuin pahassa

Yli 1500 katselukertaa ensimmäisestä postauksesta JES :) Olen häkeltynyt kiinnostuksen sekä kiitoksien määrästä mitä olen saanut eri tahoilta. Blogille tuntuu olevan tarve ja paikka. Olen jo nyt itse saanut niin paljon blogin johdosta zemppiä, vinkkejä ja uusia vertaistuki FSGS ihmisiä. Mahtavuutta. Yksi nuori nainen ajatteli olevansa ainoa FSGS sairastaja ja oli helpottunut nähdessään blogini. Juuri tästä syystä aloitin bloggauksen ja olen sydämeni pohjasta asti onnellinen, että olen saanut tuoda tuota turvaa "sä et ole yksin" jo nyt ja saada sitä itse samalla.
Eilen aamulla auringon paistaessa kirjastoon matkatessa
Jaan teille yhden miehen vinkin hänen 20 vuotta kestäneen FSGS matkan varrelta, koska se sopii jokaiselle ja on äärettömän vaikea muistaa myös normaalin arjen keskellä.


"Sen tässä matkan varrella on jotenkin oppinut, että täytyisi kuitenkin kyetä nauttimaan hetkistä ja muistaa, että matkan varrella voi tapahtua mitä tahansa - niin hyvässä kuin pahassakin."

Tuo on tullut mieleeni nyt joka päivä, koska olen melkein koko ajan väsynyt ja päivän viimeiset voimat haluan käyttää lapsia kuunnellen, kun en voi tietää seuraavan päivän vointia. Nautitaan todella niistä hetkistä mistä nauttia voi.



 Vointia lääkärin sanoin
Tuntuikin helpommalta ottaa kuva sanelusta

Itse en juuri selkeämmin osaa kertoa, pahoittelut kuvan laadusta.

Olen siis pakottanut itseni töihin, yksi päivä takana 3,5h. Haluan pysyä normaali elämässä kiinni. En suostu luovuttamaan, teen niin pitkälle kuin pystyn. Välttämättä en olisi vielä ihan työkuntoinen, mutta mun on vaan pakko. En halua jäädä kotiin odottelemaan munuaisten totaalistoppia.
Viikko sitten otettu


 Pari vuotta sitten, kun toivuin kemikaaliallergian jäljiltä pienin askelin aloitin pienillä lenkeillä, vaikka jaksoin kävellä varmaan 500m raahauduin väkisin hyvän ystävän saattelemana lenkeillä eteenpäin. Nopeasti alkoi palautuminen ja lenkit piteni. Aloin käydä myös salilla ja salin päätteeksi nautin infrasaunasta. Yhdistin salin ja liikunnan parantumiseen ja hyvään oloon vahvasti, siksi halusin kortin salille takaisin. Sain ilmaisia kuukausia alkuun, että voin käydä vain infrassa ja palautua rauhassa. Nyt aion väkisin pakottaa itseni salille edes 15min ja sitten karistan murheet (ja toivottavasti nesteet siellä infrassa). On vain kokeiltava kaikkea, millä saisi voinnin paremmaksi, on vain pakotettava itsensä. 
 
Kuva otettu eilen

 Ruokavalio 
Olen 6-7 viikkoa ollut munuaisia rasittamattomalla ruokavaliolla ohjeiden mukaan, mitä olen saanut monelta munuaissairaalta. Oman ravintoterapeutin tapaan vasta 3.2.2016. 

Suklaa se sydänsurujen syöjä, se on kyllä kamalinta mistä on joutunut luopumaan täysin. Juustot on ollut myös täysin mun juttu. Karkit , leivonnaiset, sipsit HUOH! Lista on loputon... 

SIIS maidoton, suolaton, viljaton (paitsi vehnä ja olen sallinut itselle kaurapuuron aamuisin), melkein täysin sokeriton, pähkinätön, ei leivinjauhetta ym. Palaan tähän ruokavalioon tarkemmin 3.2 jälkeen :)


 Suolaton riisikakku, becel 60% margariini, kananmunan valkuainen paistettuna ja rehuja

Aamuisin on vähän keveempi olo, kuva viikon takainen



Iltaisin ei paljon naurata, vaikka välillä peilistä kurkkaakin Jope Ruonansuu, niin kyllähän se vähän naurattaa.





Vointi on siis kohentunut jonkinverran, kyllä tässä silti aika unessa mennään. Taistelu jatkuu ja mun täytyy se vaan jotenkin voittaa, jos sen nyt voi voittaa.

  
Mä hipsin nyt saunaan. Ihanaa taas saunoa, kun paineet normalisoituneet. 

-Tuula 



"Hetken vielä valo soljuu
ennen kuin se katoaa
vartin verran tässä murehdin
ennen kuin mä nukahdan
Muistinko mä laskut maksaa?
matot viedä pesulaan?
Rakkailleni sanoinhan
Yli kaiken välitän
Muistinko olla
Itseni herra
Muistinko tehdä
niinkuin tahdon
Muistinko kiittää
arvoa antaa

Muistinko ottaa
omaa aikaa?
Jos tämä ois iltani viimeinen
osasinko olla onnellinen"




4 kommenttia: