Työt loppuu, yrittänyttä ei laiteta!


Viime viikolla oli kontrolli, tuntuu että pitää aina sisäistää ensin itselleen ennen kuin voin kirjoittaa muille. Sain luvan laskea taas kortisonia, nyt mennään jo 12mg ssa. IHANAA! Kahden viikon päästä saan laskea 8mg aan. Puoli vuotta on vedetty kovaa annosta. Sairaus on pysähtynyt, eikä edennyt - uskallanko sitä edes kertoa "ääneen" koputtamatta puuta? Sairauden merkit on kehossa ja veressä, siitä ei pääse mihinkään. Hyvää hoitotasapaino on vielä silti työn alla ja se hyvä ja parempi olo. Mulla on syntynyt vihasuhteen lisäksi rakkaussuhde kortisoniin, se on vähän kuin hengenpelastaja!



Rapatunturilla 28.2.2016 Aurinko paistoi mahtavasti ja pakkanen ei purrut.



Nautin auringosta lasten laskiessa alas ja juostessa ylös muutaman tunnin. Kuvista sitä tajuaa parhaiten ulkonäön muuttumisen. Kuka tuo yläkuvan nainen on, ei näytä yhtään multa.

 Oon ollut töissä sitä neljää tuntia ja oon jaksanut sen hyvin. Istumatyö vaan kerää nestettä ja iltasin se kostautuu hengenahdistuksena. Neljältä kun lähden töistä, olen kaikkeni antanut ja voimavarat on nollassa. Arkipäiviin on turha suunnitella mitään muuta töiden jälkeen. Viikonloppuisin energiavarastoja voi käyttää muuhun, kuten nyt viikon pyykkivuori, imurointi ja lattioiden pesu. Tein myös monta pelliä pizzaa, salaattia ja mokkapaloja. Yksi ystäväperhe kävi kylässä päivällä ja toinen tuli illaksi. Ensimmäisten tullessa mä olin jo niin väsynyt ettei montaa sanaa suusta tullut, toisten kanssa ruokapöydässä meinas tulla itku tuntui vaikealta pysyä hereillä, mietin taas miksi juuri minä? Olispa mahtavaa olla terve. Paha olo hävisi nopeaa, lapset hauskuutti, istuttiin sohvalla, ja lopulta jaksoin hyvin jutella illan.


En saa syödä juustoa, mutta onneksi raejuustoa saa syödä. Tää on muuten mun lempparipizza, suosittelen kokeileen raejuustolla. (täytyy vaan puristaa hyvin ylimääräiset nesteet pois)

 Enää musta ei tunnu et mä kuolen tähän paikkaan, mut se vointi kun keho on stopannut kaiken on tuoreessa muistissa ja jättänyt arvet, se kuinka nopeasti voi vointi romahtaa on alitajunnassa.



Mies suunnittelee ostavansa meidän SUP lautoihin lisävarusteeksi moottorit, jos mun kunto ei kohene mä voin päästellä kuulemma sen vieressä sitten moottorilla sen meloessa hiki hatus :_D Ei se moottori huono idea terveellekään oo. Tuuli kun yltyy voi olla hankala päästä eteenpäin, tuo varmaan ratkaisis sen ongelman. Mua nauratti kun se ehdotti! Oon yrittänyt kyllä nostaa kuntoa ja käydä  aamuisin kerran viikossa uimassa, kerran salilla ja lenkillä. Aamuisin treeni pitää tehdä jos aikoo tehdä. Kävely jo 200m päähän pistää hengästymään, mutta oon sisukkaasti nostanut lenkkejä ja vedin eilen 2,5km lenkin, kävelin viime kevään juoksupolkuja! Uinut oon 550m parhaimmillaan, sen jälkeen on kyllä ihan unessa. Salilla teen suurimmaksi osaksi omalla painolla, vähän sinne sun tänne juttuja.
Lenkillä

Meidän kuopus 5,5v, lomalla ei oo niin nuugaa jos tietokone on ruokapöydäs ja sisaruksetkin on menossa.


Viime viikolla sain tietää, että mun työt loppuu heinäkuun loppuun. Oon ollut vuoden virkavapaa sijaisena ja vaikka on puhuttu hommien mahdollisesti jatkuvan, sain viime viikolla tietää ettei jatku. Olin ajatellut sisäisesti saavani jatkaa. Tää oli se pakki mitä olisin tietysti vähiten kaivannut tähän väliin. Mietin kovasti oonko tehnyt jotain väärin. Kuitenkaan ei ollut kyse siitä. Tuli tosi surullinen olo. Työni oon pyrkinyt aina hoitamaan viimesen päälle. Oon kuitenkin tyytyväinen kaikkeen, mitä työ on opettanut. Työ on ollut niin monipuolista ja samalla kielitaito on päässyt kehittymään huimasti. Englantia puhutaan puhelimessa ja postitse päivittäin.  Heinäkuun lopun jälkeen sitä ollaan toista kertaa työttömänä :O Oon aina tykännyt tehdä töitä ja painaa duunia, en koskaan oo ajatellut etten saisi töitä. Nyt on vaan kaikki toisin, duunia ei ihan paineta 10 tuntisia päiviä tosta noin vaan enään. Kuka palkkaa vakavasti sairaan? Yrittänyttä ei laiteta. On mulla jotain ajatusta, kuitenkin ennen uusia työkuvioita on vointi oltava sen mukainen. Mulla on haave olla tulevaisuuden työnantaja.

 
Sain yks päivä jopa kuvan jossa oli vähän oikeeta mua!


 Sairaus on tuonut mukanaan listan pahaa, mutta myös hyvää. Uusia ihania ihmisiä. Hetkessä elämisen taidon. Nauttimaan perusarjesta. Näkemään maailman rikkaampana!

Kyllä se tästä!

-Tuula









Kommentit

  1. Hei! Tsemppiä sulle! Olen ite käyny samaa läpi 14-15v. ikäsenä 90-luvun lopulla. Aluksi 52mg kortisonia. Nykyään vain verenpainelääke. Terveelliset elämäntavat paras lääke siihen, että kortisonia voitiin laskea ja nesteet ja turvotus hävisi! Itkeny ja surru olen ja joskus just kyynelehtinyt "miksi minä?", mutta parasta on aina kun tajuaa tosiaan nauttia ja olla onnellinen hyvistä päivistä ja hetkistä! Olen halunnu asennoitua niin, että vakavasti sairastuminen opettaa tajuamaan läheisten arvon ja hetkessä elämistä! Oppii arvostamaan elämää! Halauksia ja voimia! <3 Kyllä sinä selviät hyvin tuolla sun asenteella! :) -Emilia-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Emilia kirjoituksesta. Otan kaikki voimahalit ja zempit vastaan kiitollisena. Minua jäi kiinnostamaan oletko selvinnyt ilman siirtoa? Halauksia takaisin. <3 -Tuula

      Poista
    2. Hei! Kävin silloin suurimpien kortisoniannoksien aikaan vuoden ajan kerran kuussa sairaalassa ja mulle tiputettiin suoneen sytostaattia muutaman tunnin ajan. Sen jälkeen söin pinkkinä pillerinä muistaakseni samaa ainetta noin vuoden verran. Noiden hoitojen jälkeen munuaiset saatiin parempaan kuntoon ja kortisoonia vähennettyä reilusti. Erilaisia verenpainelääkkeitä/munuaistensuojalääkkeitä olen syöny myös. Ei tarvinnut tehdä siirtoa. Mulla on SLE, jota sullaki oli vissiin ennen diagnoosia epäilty. Huomaan kuinka uni, liikunta ja ruoka vaikuttaa vointiini todella paljon! Tietysti stressi myös, mutta varsinkin metsässä ulkoilu auttaa pysymään kunnossa ja poistaa stressiä. Itselle mieluisten asioiden tekeminen. :) Mullaki oli silloin tosi tarkkaa mitä sai syödä ja mitä ei. Just suola oli tärkein! Toivon todella, että sinäkin pääset koko ajan parempaan kuntoon! Halauksin Emilia

      Poista
    3. Mulla oli SLE yhtä kriteeriä vajaa, pelkäsinkin kun sairastuin että nyt tulee toinenkin diagnoosi. Lääkäri kuitenkin meinasi ettei SLE ssä ole fsgs munuaissairautta vaikka munuaissairaus muuten on siinä yksi kriteeri😖 Ihana positiiviben energia ja hyvä olo huokuu sinusta. Kiitos kun kun kirjoitit💜

      Poista
    4. Pitäisi lopettaa puhelimella näpyttäminen, kun tulee virheitä😂 pahoittelut😌

      Poista
  2. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Suositut tekstit