Syyskuulta julkaisematta jäänyt postaus ja pikakelaus!


Postaus 9/2017

Aamu alkaa kiireisesti. Tarkistus, että eka-, neljäs ja seiskaluokkalaisella on kaikki tarvittavat jutut mukana. Nämähän olis voinut tehdä valmiiksi jo edellisiltana. Ilta meni kuitenkin harjoitellessa ekaluokkalaisen kanssa lukemaan ruotsiksi. Treeneistäkin tuli haettua cheertytöt! Kuopus suunnittelee haluavansa aloittaa telinevoimistelun. Eilen jossain vaiheessa kerkesin tehdä makaronia ja jauhelihaa, sitä syötiin vielä tänäänkin. Futarilla sattuu treenien jälkeen polviin, pitäis varata aika lääkärille. Kuopuksella on paha atopia, joka on taas puhjennut syksyn ulkohomeiden lisääntyessä, valohoito olis taas tarpeen. Keskimmäisellä neidillä lohkes pala hampaasta, varaanpas samaan syssyyn hänellekin hammaslääkäriajan. Omiakin lääkäri/tutkimus/labra aikoja riittää melkein joka viikolle. Jossain välissä käydään myös töissä. Lista siitä, mitä pitäis tehdä on pitkä!

Välillä ajanpuute ja ärsytys valtaa mielen. Välillä väsymys raivostuttaa! Välillä toisten tulevaisuuden suunnitelmien kuunteleminen hajottaa!. Voisinpa painaa urheilusuorituksen just niin kovaa, kuin haluan.. viimeiseen asti, just sen lajin mikä sillä hetkellä tuntuu hyvältä. Voisinpa syödä ja juoda mitä haluan ilman seuraamuksia. Voisinpa lähtee ulkomaille huolettomana selviänkö reissusta hengissä. Onko pakko aina miettiä missä on lähin sairaala. Tai entä jos haluaisinkin lisää lapsia, jotenkin olin ajatellut haluavani neljä lasta tai oikeastaan mulle on muutama ennustanut 4 lasta, jotenkin se on kai jäänyt mun aivoihin.. vaikka näin on ihan hyvä, en jaksaisi enää edes valvoa, saatika olla raskaana. Ei pystyis! Välillä sitä miettii mistä jää paitsi kun piti sairastua tähän FSGS:ään, jonka jälkiseuraamuksena munuaisten vajaatoiminta ja jonka johdosta verenpainetauti.. Välillä päässä vaan mustuu ja ei vaan näy vaaleanpunaisia hattaroita hemmetti missään. Mieskin on jo joutunut kuuntelemaan mun stressailuja MITÄ JOS kaikki loppuu lyhyeen ainakin tuhanteen kertaan?.

 Kaksi vuotta sitten maailma romahti, itsemääräämisoikeus loppui. Lääkäri oli se, joka päätti mihin suuntaan mennään. Alkoi polku, minkä en koskaan arvannutkaan olevan niin raskas, kuin nämä vuodet ovat olleet. DIAGNOOSISTA KAKSI KUUKAUTTA JA KUKAAN EI TUNTEUNUT MUA KAUPASSA, KUN KÄVELIVÄT VASTAAN. Ainoastaan jos lapset kävelivät vierellä, ihmiset tunnistivat ja katsoivat kauhistuneena. Kortisoni alkoi toimimaan hitaasti, annoksia nostettiin nostettiin ja vielä kerran nostettiin.. Vihdoin tapahtui jotain ja sairauden eteneminen oli pysähtynyt. Sairaus oli remissiossa!! Wuhuu, hiukset kasvoi otsassa, mutta ei muualla. viikset puski läpi. selässä oli hentoinen karva, et tunnistanut itseäsi mistään vartalon kohdasta. Niskassa oli kyhmy, sekin Medrolin (kortisonin)haittavaikutuksena.


TASAN 2 VUOTTA SITTEN 9.1.2016

Olin kuitenkin väärässä monesta asiasta, pelkäsin etten voi enää olla äiti, puoliso tai käydä töissä, näyttää hyvälle(versus kortisonihirviö), elää! Tässä sitä kuitenkin ollaan ja eletään perheen kanssa, käydään töissä. Pyöritetään ruuhkavuosia parhaimmillaan, välillä rättipoikkirikki, mutta kuitenkin suuri arvostus tätä hetkeä kohtaan, vielä kun sen aina muistais. Kaikki on ihan ok munuaistoimintaa on jäljellä 28% sillä mennään vielä ja kun se päivä tulee ettei mennä alkaa dialyysi ja toivon mukaan siirtolistalle pääsy on mahdollista. Elän tässä hetkessä, en tulevaisuudessa, koska vain tästä päivästä voin olla varma.
Kumpa pysyis näin! Mä jaksan elää nyt, vaikka sitä varjostaa KREA 200 ja u-alb-krea 120!
Aika iso voimavara on lapset ja työ! 

---------------------Syyskuun kirjoitus päättyy tähän-----------------------

Sitten tähän päivään.. Eteenpäin on menty tuostakin ja varmuutta elämään saatu lisää <3 Kaikki on hyvin, onhan tässä haasteita mut oikeasti kaikki on hyvin.

Arvot heittelee, mutta kuitenkin pysynyt korkeimmillaan krea 240. Käväisin munuaiskoepalassa ja sieltä sain vastauksen 67% keräsistä umpeen sklerosoituneita, yksittäisissä glomeruluksissa nähdään arpi. Lopusta sanelusta en ymmärrä mitään. Lääkärin puheesta kuitenkin ymmärsin, että reippaassa kahdessa vuodessa sairaus on mennyt eteenpäin ja on edelleen aktiivisena. Lähdetään vielä kokeilemaan yhtä lääkettä ja jos ei vastetta saada, ei enää lääkityksiä jatketa. Kuitenkin vielä sen verran terveitä keräsiä löytyy, että lääkitystä on mahdollista kokeilla/kannattavaa kokeilla. Lääke piti aloittaa jo ennen joulua, mutta flunssa ja vatsatauti esti aloituksen. Nyt on lääke tilattu apteekkiin ja tarvis vain hakea ja uskaltaa aloittaa. Toivon, että lääke sopii mulle!! arvot vois vaikka vähän parantua ja kortisonille voisin sanoa heippa.


 

Ja jos jotain ärsyttää kirjoitusvirheet, katso @umppu instastory juuri nyt! Olen täysin samaa mieltä! :D

Nautitaan elämästä ja annetaan sen viedä eteenpäin. Ei murehdita tulevaisuutta turhaan ennakkoon.



- Tuula

Kommentit

Suositut tekstit